Βασική επιδίωξή μας είναι η δυνατότητα πρόσβασης σε προηγμένες θεραπείες και η λήψη αποφάσεων για τη θεραπεία των παιδιών μας από διεθνείς συνεργατικές ομάδες, χωρίς να χρειάζεται να καταφύγουμε στο εξωτερικό για μια δεύτερη γνώμη. Γι’ αυτό χρηματοδοτούμε τη συμμετοχή των γιατρών μας στη διαμόρφωση και διενέργεια των διεθνών πρωτοκόλλων θεραπείας. Έτσι αυξάνονται σημαντικά οι πιθανότητες για πλήρη ίαση των παιδιών με τη λιγότερη δυνατή τοξικότητα και τις λιγότερες παρενέργειες στο μέλλον. Η συμμετοχή αυτή των γιατρών μας της δημόσιας υγείας στη χάραξη των διεθνών πρωτοκόλλων θεραπείας, σημαίνει ότι κάθε παιδί από τη στιγμή που θα μπει σε ογκολογικό τμήμα σε όλη τη χώρα θα έχει προσωπικό πρωτόκολλο θεραπείας προσαρμοσμένο στις ιδιαίτερες προσωπικές του ανάγκες...

15 Φεβρουαρίου

Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο 

της Παιδικής Ηλικίας

 

Μια μέρα αγάπης για να τιμήσουμε τη γενναιότητα και το κουράγιο των παιδιών που αντιμετωπίζουν τώρα τον καρκίνο, των παιδιών που έχουν αποθεραπευθεί και των παιδιών που δεν είναι πια κοντά μας.

330 παιδιά στην Ελλάδα νοσούν από καρκίνο κάθε χρόνο 35.000 παιδιά στην Ευρώπη νοσούν από καρκίνο κάθε χρόνο 4 στα 5 παιδιά γίνονται καλά 2 στους 3 survivors αντιμετωπίζουν διάφορα προβλήματα ιατρικής φύσεως στην πορεία της ζωής τους Η συχνότητα νόσησης είναι 14 στα 100.000 παιδιά Σήμερα στην Ευρώπη υπάρχουν 500.000 survivors

 

Χθες Τετάρτη 15.02.2023, ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Καρκίνο «Φλόγα» πραγματοποίησε συνέντευξη τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Οι εκπρόσωποι του Τύπου είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας αλλά και τη δράση του Συλλόγου. Τη συζήτηση συντόνισε ο δημοσιογράφος Παντελής Καψής.
Την εκδήλωση άνοιξε η κ. Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος της Φλόγας. Αφού έκανε μια σύντομη αναφορά στον τρόπο διακυβέρνησης και λειτουργίας του Συλλόγου, εξήγησε το έργο της Φλόγας και τον τρόπο που στηρίζει τη δημόσια υγεία. Όπως σημείωσε: «Ο στόχος μας είναι να φέρουμε την Ευρώπη στη χώρα μας αντί να πηγαίνουμε εμείς σε αυτήν για καλύτερη φροντίδα. Βασική επιδίωξή μας είναι η δυνατότητα πρόσβασης σε προηγμένες θεραπείες και η λήψη αποφάσεων για τη θεραπεία των παιδιών μας από διεθνείς συνεργατικές ομάδες, χωρίς να χρειάζεται να καταφύγουμε στο εξωτερικό για μια δεύτερη γνώμη».

Στη συνέχεια, η κ. Σοφία Πολυχρονοπούλου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) και Συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΤΑΟ) του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» μίλησε για τις νεότερες εξελίξεις της ιατρικής στην αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Αναφέρθηκε σε νέες θεραπευτικές μεθόδους και στη βελτίωση των ποσοστών επιβίωσης και όπως δήλωσε «Η επιστημονική κοινότητα γενικότερα και οι Έλληνες επιστήμονες ειδικότερα, έχουμε και τη γνώση αλλά και τα όπλα για τις μάχες που δίνουμε για την αύξηση των ποσοστών ίασης των παιδιών μας,  με παράλληλη έμφαση στην υψηλού επιπέδου ποιότητα ζωής τους».

Τέλος, τον λόγο πήρε η κ. Γεωργία Κόκκινου, Αντιπρόεδρος της Φλόγας, η οποία μίλησε για τη δράση της Φλόγας στην Ευρώπη. Ενημέρωσε σχετικά με τη συνεργασία της Φλόγας με άλλους φορείς και συλλόγους, μέσα από την Childhood Cancer International και τους επιδιωκόμενους στόχους, ενώ αναφέρθηκε και σε συγκεκριμένα έργα που συμμετέχει η Φλόγα. Όπως τόνισε «Οι εκπρόσωποι των ασθενών δικαιούμαστε και πρέπει να έχουμε ισότιμο ρόλο και συμμετοχή σε οποιανδήποτε σχεδιασμό μας αφορά». 
 
Στη συνέχεια τις τρεις ομιλίες.
 

 

Με εκτίμηση,

Μαρία Τρυφωνίδη

Πρόεδρος Δ.Σ.

6974892588

Email :floga@floga.org.gr

 

   

Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος ΔΣ Φλόγα 

Η Φλόγα δεν είναι ίδρυμα ούτε μη κερδοσκοπική εταιρεία. Η Φλόγα είναι σύλλογος εθελοντών, με τακτικά μέλη μόνο γονείς που τα παιδιά τους έτυχε να νοσήσουν από καρκίνο, και έχει συνεχή δράση εδώ και 40 ολόκληρα χρόνια. 

Πολλοί γονείς, πολλά χρόνια έδωσαν τον χρόνο και την ψυχή τους για να φτάσει η Φλόγα εδώ που είναι σήμερα. 

Στο καταστατικό μας δεν θα βρείτε κανένα όνομα. Η Φλόγα διοικείται από 7μελες διοικητικό συμβούλιο και τους εκπροσώπους της περιφέρειας οι οποίοι εκλέγονται κάθε τρία χρόνια μεταξύ των γονιών στη Γενική Συνέλευση των τακτικών μελών. Η Φλόγα σήμερα έχει σχεδόν 4.000 οικογένειες-μέλη και 20 επίσημα παραρτήματα σε όλη την Ελλάδα, εκτός από τη Θεσσαλονίκη όπου συνεργαζόμαστε με τον αδελφό Σύλλογο Λάμψη. 

Με δική μας επιλογή, χωρίς να το επιβάλλει ο Νόμος, διατηρούμε βιβλία 3ης κατηγορίας, και ελεγχόμαστε από την Deloitte σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα. 

Ιατρική-ψυχική-κοινωνική φροντίδα: Το βασικό τρίπτυχο της Φλόγας παραμένει αμετάβλητο από την ίδρυσή μας. 

Ενημερώνουμε και ευαισθητοποιούμε την κοινωνία, αναδεικνύουμε, επισημαίνουμε και προβάλλουμε τα προβλήματα στη δημόσια υγεία, και συμμετέχουμε αθόρυβα, όσο μπορούμε, στην επίλυσή τους. 

Είμαστε πολλοί. Είμαστε κάθε μέρα στα δημόσια νοσοκομεία και μπορούμε να γνωρίζουμε καλύτερα από τον καθένα τις ανάγκες και τις προτεραιότητες, τα καλά και τα κακά του συστήματος της δημόσιας υγείας. Νιώθουμε υπεύθυνοι πολίτες και αποφεύγουμε όσο μπορούμε την κριτική και τα παράπονα. Δεν διαμαρτυρόμαστε όταν διαπιστώνουμε ότι ένα ιατρικό μηχάνημα δεν αντικαταστάθηκε έγκαιρα, το κάνουμε εμείς χωρίς πολλά λόγια. Θυμώνουμε όμως όταν ακούμε κινήσεις της πολιτείας που αφορούν το μέλλον των παιδιών μας χωρίς να λαμβάνει υπόψη την εμπειρία και την άποψή μας. 

Χρηματοδοτούμε: 

• Την ανανέωση του ιατρικού και διαγνωστικού εξοπλισμού στα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία της Αθήνας, Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, όπου γίνεται η νοσηλεία του 75-80% των παιδιών που νοσούν από καρκίνο σε όλη τη χώρα. 

¥ Τη στελέχωση των ογκολογικών τμημάτων με ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό με βάση το Άρθρο 29 του Ν. 4115/2013. 


¥ Πραγματοποιούμε Νοσηλεία στο Σπίτι σε συνεργασία με τα τρία παιδιατρικά ογκολογικά τμήματα της Αθήνας. Πάνω από 32.000 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών στο λεκανοπέδιο της Αττικής σε συνεργασία με τα ογκολογικά τμήματα του Αγία Σοφία και του Αγλαΐα Κυριακού. 


¥ Διατηρούμε ξενώνες δωρεάν φιλοξενίας για τα παιδιά και τους γονείς της περιφέρειας που πρέπει να παραμείνουν στην Αθήνα για μεγάλα χρονικά διαστήματα. 


¥ Ενώ και η ίδρυση του μοναδικού στην Ελλάδα ακτινοθεραπευτικού τμήματος για παιδιά στο Νοσοκομείο Αγλαΐα Κυριακού οφείλεται στον αγώνα των γονιών της Φλόγας. 


Στο τσαντάκι που σας παραδίδουμε σήμερα, μπορείτε να δείτε αναλυτική περιγραφή των δωρεών της Φλόγας στη δημόσια υγεία. Είμαι σίγουρη ότι δεν τα γνωρίζετε. Θα διαπιστώσετε πως μια ομάδα εθελοντών μπορεί να κινεί το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον και να κάνει θαύματα, χωρίς ιδιαίτερη βοήθεια από τα ΜΜΕ. Αξίζει τον κόπο να δώσετε λίγο από τον χρόνο σας για να ενημερωθείτε. 
Δεν υποστηρίζουμε σε καμία περίπτωση ότι αντικαθιστούμε τη δημόσια υγεία. Ούτε η Φλόγα ούτε κανένας ιδιωτικός φορέας δεν μπορεί και δεν πρέπει να το κάνει. 
Ο στόχος μας είναι να φέρουμε την Ευρώπη στη χώρα μας αντί να πηγαίνουμε εμείς σε αυτήν για καλύτερη φροντίδα. 

Βασική επιδίωξή μας είναι η δυνατότητα πρόσβασης σε προηγμένες θεραπείες και η λήψη αποφάσεων για τη θεραπεία των παιδιών μας από διεθνείς συνεργατικές ομάδες, χωρίς να χρειάζεται να καταφύγουμε στο εξωτερικό για μια δεύτερη γνώμη. 
Γι’ αυτό χρηματοδοτούμε τη συμμετοχή των γιατρών μας στη διαμόρφωση και διενέργεια των διεθνών πρωτοκόλλων θεραπείας. Έτσι αυξάνονται σημαντικά οι πιθανότητες για πλήρη ίαση των παιδιών με τη λιγότερη δυνατή τοξικότητα και τις λιγότερες παρενέργειες στο μέλλον. 
Η συμμετοχή αυτή των γιατρών μας της δημόσιας υγείας στη χάραξη των διεθνών πρωτοκόλλων θεραπείας, σημαίνει ότι κάθε παιδί από τη στιγμή που θα μπει σε ογκολογικό τμήμα σε όλη τη χώρα θα έχει προσωπικό πρωτόκολλο θεραπείας προσαρμοσμένο στις ιδιαίτερες προσωπικές του ανάγκες. 


Η προσπάθειά μας να εξασφαλίσουμε χρηματοδότηση από ευρωπαϊκά προγράμματα έπεσε στο κενό. Αυτό όμως δεν μας σταμάτησε. Εμείς συνεχίζουμε με τη βοήθεια των χιλιάδων υποστηρικτών και φίλων μας. 
Το βάρος για την υλοποίηση του προγράμματος πέφτει αποκλειστικά και μόνο στους γιατρούς μας, εμείς απλά χρηματοδοτούμε. Ευχαριστούμε τους γιατρούς μας, μέλη της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας, καθώς και τους γιατρούς όλων ειδικοτήτων της παιδιατρικής που αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ιατρικής ομάδας στην οποία οφείλουμε την τεράστια εξέλιξη της ιατρικής και στη χώρα μας. 


Η κ. Σοφία Πολυχρονοπούλου, είναι η Πρόεδρος της ΕΕΠΑΟ και είναι εδώ για μια πλήρη ενημέρωση για τις τελευταίες εξελίξεις στον χώρο του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. 


Οι νεότερες εξελίξεις της ιατρικής στην αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας Συμμετοχή της χώρας μας στο Ευρωπαϊκό «γίγνεσθαι» 

Σοφία Πολυχρονοπούλου, MD, PhD, 

Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), Συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΤΑΟ), Εκπρόσωπος στο Πανευρωπαϊκό Δίκτυο για τον Παιδικό Καρκίνο «ERN PaedCan» του Ν.Π. «Η Αγία Σοφία», Πρόεδρος της Ογκολογικής Επιτροπής, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Αθήνα 

Η παρούσα συνέντευξη τύπου δίνεται με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο, όπως έχει καθιερωθεί η 15η Φεβρουαρίου κάθε έτους, και επιθυμεί να μεταφέρει στην κοινωνία μας ένα μήνυμα αισιοδοξίας αλλά και βεβαιότητας, για το ότι οι περισσότερες μάχες κατά του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι πλέον νικηφόρες. 

Η επιστημονική κοινότητα γενικότερα, και οι Έλληνες επιστήμονες ειδικότερα, έχουμε και τη γνώση αλλά και τα όπλα για τις μάχες που δίνουμε για την αύξηση των ποσοστών ίασης των παιδιών μας, με παράλληλη έμφαση στην υψηλού επιπέδου ποιότητα ζωής τους. 

Ο παιδικός καρκίνος προσβάλλει κάθε χρόνο περίπου 14 στα 100.000 παιδιά. Οι πιο συχνοί τύποι παιδικού καρκίνου είναι η οξεία λευχαιμία, οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος, το λέμφωμα, το νευροβλάστωμα, το νεφροβλάστωμα και τα σαρκώματα. 

Στην Ελλάδα κάθε χρόνο υπολογίζεται ότι διαγιγνώσκονται με καρκίνο 330 παιδιά από γεννήσεως μέχρι της ηλικίας των 16 ετών. Στην Ευρώπη, αντίστοιχα, οι νέες διαγνώσεις ετησίως ανέρχονται στις 35.000 περιπτώσεις. 

Από τις αρχές του 2021 λειτουργεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, το Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα, που έχει ως στόχο την ακριβή επιδημιολογική καταγραφή του παιδικού καρκίνου στη χώρα μας και τη συλλογή δημογραφικών δεδομένων για την εξαγωγή συμπερασμάτων, σχετικά με την επίπτωση των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, και την έκβαση των ασθενών μας. 

Σήμερα ο παιδικός καρκίνος μπορεί να αντιμετωπιστεί και να νικηθεί. 

Ενώ στα μέσα του 1970 η επιβίωση των παιδιών στα 5 έτη μετά τη διάγνωση με καρκίνο ήταν μόλις 58%, πλέον οι πρόοδοι που σημειώθηκαν κατά τις τελευταίες δεκαετίες έχουν αυξήσει αυτή την 5ετή επιβίωση περισσότερο από 85%. 

Η ιατρική έρευνα, φέρνει απτά αποτελέσματα, τα οποία ενισχύουν τον καθημερινό αγώνα που δίνουμε όλοι μας, γιατροί, νοσηλευτές, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, εκπαιδευτικοί, φαρμακοποιοί, φυσιοθεραπευτές, διατροφολόγοι και πολλοί άλλοι επαγγελματίες υγείας, ώστε οι μικροί μας ασθενείς να λαμβάνουν τη βέλτιστη θεραπεία μέσα στις καλύτερες συνθήκες περίθαλψης. Στόχος είναι πάντα η ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο. 

Η σημαντική αυτή πρόοδος στον τομέα αντιμετώπισης του παιδικού καρκίνου, οφείλεται σε ένα συνδυασμό παραγόντων που περιλαμβάνουν τη βελτίωση της υποστηρικτικής αγωγής, τη βελτίωση χειρουργικών, ακτινοθεραπευτικών και απεικονιστικών μεθόδων και την εισαγωγή σύγχρονων τεχνολογιών για τη διάγνωση και τη διαστρωμάτωση κινδύνου και ακόλουθης θεραπείας των ασθενών. 

Επίσης, τα τελευταία χρόνια έχουμε πλέον τα μέσα να μελετήσουμε και να κατανοήσουμε τον ρόλο των συνδρόμων γενετικής προδιάθεσης σε εμφάνιση καρκίνου στην παιδική ηλικία και επομένως να εφαρμόσουμε προγράμματα πρώιμης ανίχνευσης της νόσου σε ειδικούς πληθυσμούς. 

Επιπρόσθετα, η κατανόηση σε μεγαλύτερο βάθος της παθογένεσης του παιδικού καρκίνου οδήγησε στη δυνατότητα ανίχνευσης μοριακών στόχων στον όγκο εξατομικευμένα σε κάθε ασθενή. Επίσης οδήγησε στην ανάπτυξη νέων και στοχευμένων θεραπειών, όπως της ανοσοθεραπείας με χρήση μονοκλωνικών αντισωμάτων, των αναστολέων πρωτεοσωματίου, των αναστολέων μικρών μορίων, των τροποποιητών της μεθυλίωσης και άλλων. 

Αξίζει να γίνει ιδιαίτερη αναφορά σε μια πρόσφατη επαναστατική μέθοδο που εφαρμόζεται πλέον και στην Ελλάδα σε ασθενείς με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία και είναι η CAR-T κυτταρική θεραπεία. Πρόκειται για ένα είδος κυτταρικής θεραπείας όπου συλλέγονται ειδικά κύτταρα του ασθενούς, τροποποιούνται γενετικά στο εργαστήριο (CAR) έναντι των λευχαιμικών κυττάρων και επανεγχέονται στον ασθενή, λειτουργώντας ως όπλο που αναγνωρίζει και σκοτώνει τα κακοήθη κύτταρα. 

Σημαντικός σταθμός της παιδιατρικής αιματολογίας-ογκολογίας στην Ελλάδα είναι η αναγνώριση του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» ως κέντρου εμπειρογνωμοσύνης για τον παιδικό καρκίνο, σε πανελλήνιο επίπεδο το 2019. 

Από τις αρχές του 2022 το Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» αποτελεί επίσημο μέλος του δικτύου ευρωπαϊκών κέντρων εμπειρογνωμοσύνης για τον παιδικό καρκίνο (ERN PaedCan) και έχω την τιμή να το εκπροσωπώ επιστημονικά στο αντίστοιχο Διεθνές Forum. 

Σε αυτά τα πλαίσια, η Ελλάδα, έχοντας διεθνείς προδιαγραφές σε κλινικό και ερευνητικό επίπεδο, θέλησε να συμμετάσχει επίσημα στις διεθνείς αυτές μελέτες, συμβάλλοντας στην εξέλιξη της γνώσης, αλλά ταυτόχρονα παρέχοντας υψηλού επιπέδου φροντίδα στους μικρούς της ασθενείς. 

Το 2023 η Ελλάδα και με κύριο ερευνητή την υποφαινομένη, ενεργοποίησε το πρώτο διεθνές πρωτόκολλο θεραπείας, Υποτροπής Λευχαιμίας, με Ευρωπαικούς Πόρους (Horizon Mission 2022), οι οποίοι θα αποδοθούν στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία». 

Σήμερα, περισσότερα από 20 διεθνή πρωτόκολλα είναι ενεργοποιημένα στον ελληνικό χώρο. 

Η συμβολή της Φλόγας και η οικονομική της στήριξη σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), που έχει αναλάβει την ενεργοποίηση πολλών διεθνών πρωτοκόλλων, είναι εξαιρετική. Και η συνεργασία αυτή συνεχίζεται και προβλέπεται να επεκταθεί περαιτέρω. 

Η συμβολή του συλλόγου Φλόγα δεν περιορίζεται μόνο σε αυτή τη δράση. 

Η Φλόγα είναι παρούσα και στηρίζει τους ασθενείς, τις οικογένειές τους αλλά και τους επιστήμονες Υγείας του χώρου, ιατρούς, νοσηλευτές καθώς και τις ερευνητικές και εκπαιδευτικές ανάγκες τους αλλά και όλους όσους πλαισιώνουν τη φροντίδα των παιδιών με τελικό στόχο να προσφέρει το βέλτιστο σε κάθε παιδί με καρκίνο. 

Γεωργία Κόκκινου, Αντιπρόεδρος ΔΣ Φλόγα 

Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι μια σπάνια νόσος που δεν γνωρίζει σύνορα. Γι’ αυτό έχει μεγάλη σημασία να ενώνουμε τις δυνάμεις μας και να συνεργαζόμαστε με άλλους συλλόγους γονέων και ασθενών στην Ευρώπη και τον υπόλοιπο κόσμο. Είμαστε ιδρυτικό μέλος της Childhood Cancer International (CCI) που σήμερα αποτελεί τον μεγαλύτερο οργανισμό υποστήριξης ασθενών με καρκίνο της παιδικής ηλικίας στον κόσμο. Εκπροσωπεί 182 συλλόγους από 94 χώρες και στις 5 ηπείρους. 

Συμμετέχουμε στα ευρωπαϊκά και διεθνή συνέδρια παιδιατρικής ογκολογίας, και ερχόμαστε σε επαφή με συλλόγους και επαγγελματίες υγείας από άλλες χώρες. Με αυτόν τον τρόπο πετυχαίνουμε 3 στόχους: 

1. Ενημερωνόμαστε για τις τελευταίες εξελίξεις στον χώρο της παιδιατρικής ογκολογίας. 


2. Ανταλλάζουμε γνώση, εμπειρία και πρακτικές με γονείς και survivors από όλον τον κόσμο. 


3. Συμβάλλουμε ενεργά στην προσπάθεια ανάδειξης των προβλημάτων και των αναγκών του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. 


Δραστηριοποιούμαστε κυρίως σε ευρωπαϊκό επίπεδο μέσα από τη CCI Europe, του ευρωπαϊκού βραχίονα της CCI, στη Διοικητική Επιτροπή της οποίας είμαι και μέλος. Μαζί με άλλους 62 συλλόγους από 34 χώρες, συμμετέχουμε σε καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, αλλά ο ρόλος μας δεν περιορίζεται σε αυτό. 

Παρακολουθούμε τις εξελίξεις στο ευρωπαϊκό θεσμικό πλαίσιο, και συμμετέχουμε στις δημόσιες διαβουλεύσεις σχετικά με πολιτικές και νομοθετικές πράξεις της ΕΕ που αφορούν τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Παράλληλα, συμμετέχουμε σε project που έχουν στόχο τη βελτίωση της θεραπείας, την προώθηση της έρευνας και την καλύτερη ποιότητα ζωής των παιδιών. 

Τι κάνουμε λοιπόν στην πράξη; Θα σας δώσω μια εικόνα μέσα από μερικά project στα οποία συμμετέχουμε, σε συνεργασία με γονείς και survivors από άλλες ευρωπαϊκές χώρες, καθώς και με επαγγελματίες υγείας, μέσω της SIOPE. 

Ένα παράδειγμα που δείχνει τη σημασία της συνεργασίας είναι το Europe’s Beating Cancer Plan. Μέσα από συντονισμένη προσπάθεια και συμμετοχή των συλλόγων ασθενών σε ευρωπαϊκό επίπεδο, καταφέραμε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή να αναγνωρίσει τις σημαντικές διαφορές μεταξύ καρκίνου ενηλίκων και παιδιών, και το τελικό Σχέδιο να προβλέπει χωριστό κεφάλαιο, πρωτοβουλίες και πόρους για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. 

Με αντίστοιχο τρόπο συμμετείχαμε και στις διαβουλεύσεις για τον κανονισμό για τα ορφανά φάρμακα και τον παιδιατρικό κανονισμό που βρίσκονται υπό αναθεώρηση, και πρόκειται να κατατεθούν στο ευρωπαϊκό κοινοβούλιο. 

Επίσης, συμμετέχουμε στην αναθεώρηση των European Standards of Care. Δηλαδή των προτύπων φροντίδας για τα παιδιά με καρκίνο. Στόχος είναι να επικαιροποιηθεί το υφιστάμενο έγγραφο που είναι ήδη 15 ετών, έτσι ώστε να περιλαμβάνει όλα αυτά τα πράγματα που πρέπει να θεωρούνται αυτονόητα για τη φροντίδα του παιδιού με καρκίνο, από τις συνθήκες νοσηλείας, την ψυχολογική υποστήριξη, τη θεραπεία, την αποκατάσταση, την ανακουφιστική φροντίδα αλλά και τον σεβασμό των δικαιωμάτων του. 

Επίσης, ανήκουμε στην ομάδα εκπροσώπων ασθενών που σε ευρωπαϊκό επίπεδο δίνουμε ανατροφοδότηση για τα European Standards of Clinical Practice. Πρόκειται για project που υλοποιείται στο πλαίσιο του ERN-PaedCan και αφορά την καταγραφή συστάσεων ως προς τις βέλτιστες θεραπείες ανά νόσημα. 

Και τα 2 αυτά έγγραφα είναι πολύ σημαντικά, καθώς θέτουν βάσεις και πρότυπα, με στόχο να εξαλείψουν τις ανισότητες στην Ευρώπη. Παράλληλα όμως αποτελούν έγκυρες πηγές πληροφόρησης όχι μόνο για τους επαγγελματίες υγείας αλλά και για τις οικογένειες. 

Τέλος, συμμετέχουμε στην ομάδα εργασίας που έχει δημιουργηθεί για την ανακουφιστική φροντίδα. Στόχος είναι η ανακουφιστική φροντίδα να παρέχεται σε όλα τα παιδιά από τη διάγνωση, ανεξάρτητα από την πρόγνωσή τους, δικαίωμα το οποίο έχει αναγνωριστεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, και ήδη αποτελεί πρότυπο φροντίδας για τους ενήλικες ασθενείς με καρκίνο. 

Οι εκπρόσωποι των ασθενών δικαιούμαστε και πρέπει να έχουμε ισότιμο ρόλο και συμμετοχή σε οποιανδήποτε σχεδιασμό μας αφορά. Οι επαγγελματίες υγείας είναι αυτοί που προσφέρουν τεχνική γνώση και εξειδίκευση, αλλά εμείς είμαστε οι μόνοι που μπορούμε να προσφέρουμε πραγματική γνώση των αναγκών, των προβλημάτων και των πραγμάτων που τελικά έχουν σημασία για τον ασθενή και την οικογένειά του, τόσο κατά τη διάρκεια της θεραπείας όσο και μετά.

 Επομένως, η φωνή των ασθενών και η συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας είναι μονόδρομος αν θέλουμε να βελτιώσουμε την έρευνα, την περίθαλψη και τη νομοθεσία.